Türkiye'de ve dünyada milyonlarca kişiyi etkileyen nadir hastalıklar çoğunlukla ilerleyici ve kronik olabilen hastalıklardır. Yaklaşık yüzde 50'sinin çocukluk çağında olduğu hastalar özel bakım ve tedavi uygulamalarına, özel besinlere ve tıbbi cihazlara ihtiyaç duymaktadır. Nadir-X projesi de nadir hastalıklara sahip çocukların hastalıkla mücadelelerine ve özel gereksinimlerine dikkat çekmek, toplumdaki bilinirliklerini artırmak ve onların nadir özelliklerini anlatarak akranları tarafından dışlanmalarını engellemek amacıyla başlatıldı. 

GEN'in koşulsuz desteği ile hayata geçirilen projede, Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen'in danışmanlığında çizer Erhan Candan'ın kaleme aldığı Nadir-X çizgi roman serisi, Altın Kitaplar Yayınevi etiketiyle okuyucularla buluştu. Serinin ilk kitabı, Kistik Fibrozis ve Yardımlaşma Derneği (KİFDER), Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER) ve Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD Türkiye) ile birlikte hazırlandı. Nadir-X'in ikinci kitabında ise SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER), Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği (MPS LH) ve Türk Çocuk Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Derneği'nin (TÇGHBD) katkıları yer alıyor.

 

NADİR-X PROJESİ YENİ NADİR KAHRAMANLARINI BULDU

Nadir hastalıkları olan çocukların günlük yaşamlarını ve kahramanca mücadelelerini anlatan Nadir-X çizgi romanserisi, çocuklarla buluşmaya ve onları bilgilendirmeye devam ediyor. Kitap, Bakırköy İlçe Milli eğitim Müdürlüğü aracılığıyla 20 ilkokulda, 6 binden fazla çocuğa ulaştırılırken anlamlı bir yarışmaya da vesile oldu. 

2., 3. ve 4. sınıf öğrencilerinin katıldığı 'Bakırköy Nadir-X Kahramanını Arıyor' yarışmasında öğrenciler kendi nadir kahramanlarını çizerek nadir hastalıklara sahip akranlarına destek oldu. Yapılan çizimler bir komisyon tarafından değerlendirilerek her sınıftan dereceye giren öğrenciler belirlendi. Değerlendirmeler sonucunda çizimi 1. olan üç öğrenciye bisiklet, kazanan diğer öğrencilere ise çizim seti hediye edildi. Ayrıca yarışmada dereceye giren bütün öğrencilere, deprem bölgesindeki çocuklara göndermeleri için bir hediye paketi de verildi. 'Bakırköy Nadir-X Kahramanını Arıyor' yarışması sayesinde öğrenciler, bir yandan çizimleriyle nadir hastalıklara sahip olan çocuklara destek olurken bir yandan da afetten etkilenen akranlarına hediye göndermenin mutluluğunu yaşadı.

"ONLARIN YANINDA OLDUĞUMUZU HİSSETTİRMEYİ HEDEFLEDİK"

 

Proje ile ilgili konuşan  İlçe Milli Eğitim Müdürümüz Muhammet Fatih Çepni ise, "Nadir hastalığa sahip öğrencilerimize hem onların yanında olduğumuzu hissettirmek hem de akranları tarafından dışlanmalarını engellemek, konuya karşı bilinç uyandırmak hedefimizdi." açıklamasını yaptı.