Nadir-X Projesi Nedir?

Genetik nadir hastalıkların %70'i çocukluk çağında başlamaktadır. Çocukların dış görünüşlerini de olumsuz etkileyebilen bu hastalıklar, okul hayatlarında dışlanma ve sosyal hayattan uzaklaşma gibi durumlara yol açıyor. Nadir hastalıklarda ise tedaviye uyum oldukça önemli. Nadir hastalıklarla mücadele eden çocukların tedaviye uyumu konusunda sosyal çevrenin etkisi büyük önem taşıyor. Nadir hastalıklara dikkat çekmek ve nadir hastalıkları çocuklara anlatabilmek için bir sosyal sorumluluk projesi hazırlandı.

Nadir-X projesi dahilinde, çocukların dünyasına girebilmek ve akran zorbalığının önüne geçebilmek adına bir çizgi roman oluşturduk. Oluşturduğumuz Nadir-X çizgi romanı Leman çizeri Erhan Candan'ın kalemiyle hayat buldu. Pedagog Ebru Şen önderliğinde çocukların dünyasına uygunluğu kontrol edildi. Nadir-X çizgi romanı Altın Kitaplar tarafından basıldı ve dağıtıldı.

Uzun ve detaylı bir çalışma sonucunda hayata geçen Nadir-X çizgi romanında KİFDER, SİSTİNDER ve DMD Türkiye Dernekleri ile çalışıldı.

 

 Nadir-X Çizgi Romanı

 Nadir-X çizgi romanında, nadir gücü tuza hükmetmek olan Kistik Fibrozis hastası Tuz Çocuk'tan üstün koku alma gücüyle tüm sorunların üstesinden gelmeyi başaran Sistinozis hastası Biber Kız'a ve geleceğin teknolojisiyle donatılmış Duchenne Musküler Distrofi hastası Robot Çoçuk'a kadar üç farklı kahramanın birbirinden keyifli maceraları yer alıyor.

Sürükleyici ve farklı maceralar barındıran Nadir-X hikayelerinde, her kahramanın kendi nadir hastalığıyla ilgili beş adet bilgilendirici not bulunuyor. Bu notlar ile hastalıklarla ilgili çocuklara, öğretmen ve ailelere önemli bilgiler veriliyor.

 

 Bakırköyl Nadir-X Kahramanını Arıyor Resim Yarışması

İlkokul 2. 3. ve 4. Sınıflar arasında "İstanbul Nadir-X Kahramanını Arıyor" resim yarışması düzenleyerek Nadir-X kitabının daha fazla çocuğa ulaşmasını sağlamak istiyoruz.

Çocuklardan yarışma için kendi Nadir-X karakterini çizmesini ve çizdiği karakterinin özelliklerini yazmasını isteyeceğiz. Nadir-X çizgi romanında her karakterin özel gücü, özel gücünün kaynağı, sevdiği yemek, en yakın arkadaşı gibi detaylar bulunuyor. Kitabı okuyan çocuklar yarışmada hangi özelliklerin yazılması gerektiğini anlıyor olacak.

Kitabını okuyan, belirlenen yarışma sürecinde çizdiği karakteriyle yarışmaya katılan öğrencilerin çizimi değerlendirmeye alınacak.

Nadir-X Kitabı Çocuklara Hediye Ediliyor

Okullara 2. 3. ve 4. Sınıfta bulunan öğrenci sayısı kadar Nadir-X çizgi romanı gönderilecek ve yarışma duyurusu yapılırken öğrencilere kitabın dağıtımını rica ediyoruz.

Değerlendirme

Yarışmaya gelen çizimler sınıflara göre ayrılacak ve yarışma kriterlerine uygunluğa göre ön eleme yapılacak. Daha sonra Nadir-X çizgi romanı Yazan & Çizen Erhan Candan tarafından ön elemeyi geçen çizimler 2. Sınıf, 3. Sınıf ve 4. Sınıf olarak ayrı ayrı değerlendirilecek ve her sınıf kategorisinde 1. 2. 3. olarak derecelendirilecek.

Ödül

Her sınıftan 1. 2. ve 3. seçilecek. 1. seçilen çizimlerin sahiplerine bisiklet, diğer dereceye giren çocuklara ise Nadir-X çizgi romanı Yazan & Çizen Erhan Candan'ın düzenlediği çizim atölyesi etkinliği hediye edilecek.

Projenin Katkıları

Küçük yaşlarda kazanılan okuma alışkanlığı farklı bir tür olan çizgi roman ile teşvik edilerek desteklenir.

Yarışma heyecanı ile çocuğun kitap okumaya ilgisi yüksekte tutulur ayrıca yarışmada gerekli olan karakter özelliklerini çıkarması için okumanın yanında analiz yapma becerisine katkıda bulunulur.

Kitabı okuyan öğrenciler kitapta yer alan ve okul arkadaşlarında karşılarına çıkabilecek Kistik Fibrozis, Sistinozis ve Duchenne Musküler Distrofi hastalıkları hakkında bilgi sahibi olur.

Nadir hastalıklar hakkında bilgi sahibi olan ve hikayedeki karakteri tanıyan çocukların empati kurma becerisi pekiştirilir.

Kitap okumanın, insan psikolojisindeki yapılandırıcı, olaylara ve durumlara farklı bakış? açıları getirme becerisini artırıcı etkileri çocukların erken yaşta edinmeye başladığı kazanımlara dönüşür.

Çizime ilgi duyan çocuklar yarışma ile teşvik edilerek yeteneğinin üzerine gitmesi teşvik edilir.

 

 Nadir-X Proje Paydaşları

Nadir-X Kitabı Yazar & Çizeri Erhan Candan

Nadir-X çizgi romanı çizen & yazan Erhan Candan, çocuk yaştan itibaren sanatın birçok dalına karşı merak duymuş üniversite yıllarıyla birlikte ilgisi daha çok karikatür ve resimli roman alanına kaymıştır. Çizer, 2005 yılından beri Leman Dergisi'ndeki kendi adını taşıyan sayfada çalışmalarını sürdürmektedir. "Başaltı Öyküleri" isimli Leman dergisinde yazdığı, doğa ve deniz sevgisiyle örülü hikayelerini topladığı bir kitabı bulunmaktadır. Leman Dergisi'nde çizmeye devam eden Candan, ayrıca Kadıköy Karikatür Evi'nde çeşitli sergi ve workshop çalışmaları yapmaya devam etmektedir.

Nadir-X Kitabı Pedagog Danışmanı Uzman Psikolog & Pedagog Ebru Şen

1994 yılında İstanbul Üniversitesi Rehberlik ve Psikolojik Danışmanlık Bölümü'nü bitirdi. İstanbul Ticaret Üniversitesi'nin Uygulamalı Psikoloji Bölümünde "Grup eğitimi alan yaygın gelişimsel bozukluğa (Y.G.B.) sahip çocuklar ile almayan Y.G.B'li çocukların sosyal beceri davranışlarının karşılaştırılması" araştırması ile yüksek lisansını tamamladı. 1997 yılından itibaren özel danışmanlık merkezlerinde hizmet verdi. Eş zamanda her yıl aralıklı olarak ABD'ye giderek çeşitli uzman ve koordinatörlerden (Baltimore -John's Hopkins Hospital'ın Kennedy Krieger İnstitute ve Newyork- Metropolitan Hospital) dikkat eksikliği, dil gelişimi ve özel eğitim konularında süpervizyon aldı.

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER)

KİFDER, 2012 yılının Şubat ayında, kistik fibrozis hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelerek kurduğu bir sivil toplum kuruluşudur. Derneğin amacı, yaşam süresini kısaltan ve yaşam kalitesini etkileyen kalıtsal bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili farkındalığı artırmak, tedavi boyunca ihtiyaçları tespit edip gerekli adımların atılması için hekim, kamu ve ilgili diğer paydaşlarla iş birliği yapmak, böylelikle hasta ve hasta yakınlarının bu hastalıkla yaşamasını kolaylaştırmaktır.

Sistinozis Hastaları Derneği (SİSTİNDER)

SİSTİNDER, 2016 yılında hasta ve hasta yakınları tarafından kurulmuştur. Dernek, Sistinozis hastalarının ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim hakkında yol göstermeyi ve bu konudaki bilgilerini geliştirmeyi ve toplumda daha kaliteli yaşam koşullarına erişebilmelerini sağlamayı amaçlanmaktadır.

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD Türkiye)

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği 2016 yılında, İstanbul'da Duchenne Kas Hastalığı (halk arasında kas erimesi hasatlığı veya DMD) olan çocukların aileleri tarafından kurulmuş ve aileler tarafından yönetilen bir dernektir. Kuruluş amacı, tedaviye yönelik çalışmaları hızlandırmak, bu alanda faaliyet göstermek isteyen bilim adamlarına destek olmak, karşılaşılan engelleri ortadan kaldırmak için gerekli eylemleri yürütmek, DMD ile ilgili farkındalık oluşturmaktır.

 

 SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği (SMA-DER)

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği; 17 Nisan 2017 tarihinde SMA hastaları, hasta yakınları, gönüllüler ve uzman kişilerin bir araya gelmesi ile kurulmuştur. Ülkemizdeki SMA hastası bireylerin toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak ve hasta bireylerin menfaatine olacak her türlü faaliyeti destekleyecek çalışmalar yapmaktır.

Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği (MPS-LH)

MPS-LH Türkiye Derneği 2009 yılında, 5 hasta yakınıyla birlikte kuruldu. Şu anda 600 civarı ulaştığı hasta vardır. Hasta toplantıları, hekim toplantıları ile hasta, hasta yakınlarını bilgilendiriyor. Farklı projeler ile nadir hastalık olan MPS ve tipleri hakkında farkındalık çalışmaları gerçekleştiriyoruz.

Türk Çocuk Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Derneği (TÇGHBD)

Dernek 1992 yılında hekimler tarafında "Pediatrik Gastroenteroloji ve Beslenme Derneği" adıyla kurulmuş ve 2006 yılında bugünkü adını almıştır. Derneğin ana amacı insan sağlığına katkıda bulunmaktır. Çocukluk çağı sindirim sistemi, karaciğer ve beslenme ile ilgili hastalıklar alanında ülkemiz sağlık çalışanlarının bilgi ve görgülerini artırmak ve çocuklarımızın sağlıklarını en üst düzeye çıkarmak başlıca görevidir.